Arenzano. Il 16 e 17 novembre la mostra “Fuori Tutto” sarà al forum italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica al Grand Hotel, dove si riuniranno pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari per discutere le principali novità in ambito terapeutico, socioassistenziale e associativo. L’esposizione è il fulcro della campagna di informazione e sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica, con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.
Ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio, la mostra vuole aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze tra sfide e vittorie e aiutare le persone ad immedesimarsi e interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori. La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi ed è causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima.
“La patologia colpisce soprattutto gli apparati respiratorio e digerente – sottolinea Francesco Blasi, presidente SIFC e direttore del Dipartimento di Fisiopatologia e trapianti dell’Università di Milano e di Pneumologia e Fibrosi cistica presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – Il difetto genetico determina la produzione di muco eccessivamente denso che chiude i bronchi e porta ad infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino. Di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Negli ultimi anni i pazienti hanno avuto accesso a terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita ma è importante parlare e informare su una condizione che non ha manifestazioni visibili per migliorare ancora di più la qualità di vita di chi ne soffre”.
“La fibrosi cistica è una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi – aggiunge Federico Viganò, country manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals – È fondamentale raccogliere il bisogno di chi ne soffre di far venire alla luce questa condizione e dare supporto alla comunità di pazienti e caregiver. Per questo abbiamo deciso di impegnarci al fianco di LIFC e SIFC con questa campagna, che vuole far conoscere al grande pubblico sogni e aspettative di chi vive con la fibrosi cistica”. Gli illustratori che hanno partecipato sono Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger e Marta Signori.
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