Genova. “Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”. Con queste parole questa mattina è stata annunciata sui social la morte della giovane Elena, la bambina genovese affetta da una malattia rara e che in questi anni aveva commosso la città con la sua battaglia e la sua determinazione
Elena, quasi diciannovenne, era affetta – unica in Italia – da Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), una patologia che impediva la crescita del corpo portando ad una progressiva atrofizzazione dei muscoli e degli organi interni, cosa che l’aveva costretta ad una vita fatta di terapie, ricoveri e interventi.
Senza fine le sue battaglie, affrontate sempre con il suo sorriso, divenuto iconico, e supportata dai genitori Paolo e Andreea, rimasti con lei fino all’ultimo. La madre in questi anni aveva aperto la pagina Instragram “Il diario di una mamma rara”, dove aggiornava quotidianamente con i passaggi della vita di Elena, creando una comunità e un seguito internazionale che ha contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia, aprendo anche nuovi canali di ricerca.
Genova24 in questi anni aveva avuto occasione di incontrare e intervistare Elena e la sua famiglia in occasione in una raccolta fondi per un laboratorio che si è focalizzato sulla Nubpl, per cercare eventuali cure specifiche e per conoscere di più questa malattia. Un traguardo importante e unico, grazie al quale altri bambini nella sua condizione non dovranno più partire da zero. Una grande vittoria che solo la “forza rara” di Elena e della sua famiglia hanno potuto ottenere.
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Il cordoglio
“Ciao, piccola. Che la terra ti sia lieve. Con la tua mamma abbiamo lottato fianco a fianco per garantirti un infermiere e offrirti una vita migliore. Tutti noi genitori di Genova Inclusiva seguivamo con affetto il tuo sogno di creare abiti, facendo il tifo per te. Ora che sei lassù, ti mandiamo un abbraccio immenso”. Questo il messaggio di cordoglio di Marco Macrì, per Genova Inclusiva.
“È con profonda tristezza che apprendiamo della scomparsa di Elena, giovane ragazza genovese che con la sua forza è stata esempio di coraggio nella ricerca contro le malattie rare. Il suo percorso rappresenta un esempio di determinazione e siamo certi che il suo sorriso resterà nei ricordi di chi l’ha conosciuta. Alla sua famiglia e ai suoi cari il mio profondo cordoglio”. Così il presidente della Regione Liguria Marco Bucci nella nota di cordoglio per la scomparsa di Elena, ragazza genovese affetta da una rara malattia neurodegenerativa (Nubpl).
