Genova. Decine di persone si sono strette questa mattina intorno alla famiglia di Elena, la ragazza affetta fin dalla nascita da mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl) e che dopo anni di battaglie è morta nella notte tra sabato e domenica scorsa. Molti i giovani presenti, che a fine della cerimonia hanno lasciato volare in cielo decine di palloncini bianchi, mentre un lungo applauso accompagnava Elena nel suo ultimo viaggio.
Elena per tutta la sua esistenza ha combattuto contro una malattia neurodegenerativa molto rara – era l’unico caso italiano – che di fatto l’aveva imprigionata in un corpo che non cresceva, mentre lentamente gli organi interni deperivano. Le tantissime terapie che quotidianamente seguiva non hanno però mai spento il suo sorriso diventato proverbiale e che ha dato il nome alla raccolta fondo organizzata dai genitori di Elena per aiutare la ricerca medica.
La notizia della morte di Elena ha commosso tutto il paese. La madre, sul canale instagram “Diario di una mamma rara”, lo spazio social dove in questi anni ha raccontato la vita di Elena, ha chiesto di non inviare fiori ma donazioni alla loro associazione “perchè così un giorno, quando arriverà la cura per la Nupbl, e arriverà, non ci sarà nessuno che soffra come ha sofferto lei“.