*di Marco Macrì, genovese, vigile del fuoco, genitore di un bimbo disabile, attivista per i diritti alla salute delle famiglie con minori disabili.
“Si avvicina la Santa Pasqua e con mal riposto senso di speranza come per il Santo Natale chi ha in famiglia fragilità ripone aspettative di cambiamento, di sollievo e spera in equità in una società sempre più egoista. In una società civile non solo nelle giornate dedicate ai disabili, ai malati oncologici o nelle festività dove la cristianità esorta l’apertura del proprio cuore verso il prossimo vi sarebbe discussione, vi sarebbe confronto vi sarebbe impegno d’istituzioni a migliorare le cure, l’inclusione scolastica sociale e lavorativa dei soggetti fragili.
Purtroppo duole rimarcare come televisioni, giornali siano corresponsabili della solitudine e della disperazione delle famiglie che vivono quotidianamente la fragilità dei propri congiunti in tutti gli aspetti e dove i diritti costituzionali sono calpestati nel silenzio e nell’indifferenza generale perché i media esaltano solo ciò che va in questo paese e danno poco spazio a ciò che non va perché fa brutto evidenziare le mancanze di politici nazionali, locali, enti e associazioni.
Dopo aver fermato ogni leader nazionale per poter accendere un faro su cosa non va e che non solo nella mia realtà locale è acclarato sono venuto a contatto con molte realtà di molte regioni. I genitori di bimbi disabili e oncologici si stanno parlando , stanno facendo rete ma non riescono a superare la censura che non permette loro di far comprendere come il modus operandi in ogni regione sia lo stesso.
Non è possibile che le cure di disabili con malattie rare, autistici, oncologici siano demandate a raccolte fondi che le prestazioni siano erogate da privati in barba al diritto alla cura articolo 32 della costituzione. Non è possibile che troppo spesso si debba andare all’estero per cure con farmaci che Aifa sul territorio nazionale non autorizza ma che altri stati membri dell’Europa o in America usano e la cosa assurda che alcuni son prodotti in Italia.
Non è possibile che le scuole siano inaccessibili perché piene di barriere, gli insegnanti di sostegno sempre troppo pochi e senza specializzazione (perché devono pagarsela 3000 euro). Non è possibile che le spiagge siano ancora inaccessibili alle persone disabili (ognuno di noi può essere anche temporaneamente soggetto alla mobilità ridotta anche solo rompendosi una gamba per un banale incidente).
Non è possibile che le regioni detengano nelle casse per anni i soldi che ricevono dalle aziende come ammenda perché non assumono persone disabili è un doppio schiaffo a questi soggetti che non solo si vedono negato un diritto discriminati da queste aziende ma anche discriminati dalla propria regione che aspetta cinque o dieci anni per reinvestirli spesso demandando a un collocamento che non essendo miratoì non trova a chi cerca di passare da spesa pubblica a contribuente un’occupazione che gli dia dignità.
Invece pare possibile in questa società spalmare somme a squadre di calcio, regionalmente sponsorizzarle, pare possibile spendere milioni di euro in comunicazione, eventi, spot. Comprendo e anche gli altri genitori capiscono che in un mondo dove l’informazione non viaggia più solo sulla carta stampata ma sul web e in tv, dove la pubblicità è dilagante gli interessi sono molteplici malgrado sarebbe eticamente più giusto utilizzare la regole del buon padre dando a ogni cittadino minorenne, maggiorenne, disabile oncologico o anziano servizi, cure, lavoro si preferisce spendere in futilità che dan più visibilità nella speranza di mantenere i consensi elettorali.
Pertini diceva: “I giovani non hanno bisogno di sermoni, i giovani hanno bisogno di esempi di onestà, di coerenza e di altruismo”. Noi genitori chiediamo a stampa e tv di superare la patina di censura e dare voce alle famiglie.
A tutti gli esponenti politici siate esempio d’onestà prodigandovi alla risoluzione dei problemi, di coerenza tra le parole pre-elettorali e scelte post-elettorali che ricadono su noi e le nostre famiglie. Siate altruisti chiedendo ad aziende d’assumere disabili, a chi fa opere impattanti come opere compensative d’installare giochi in parchi giochi cittadini inclusivi o fare donazioni alle associazioni che erogano terapie riabilitative a disabili o supportano malati oncologici.