Genova. “Senza terapie non c’è inclusione”, è questa la frase scritta a caratteri cubitali sullo striscione di Marco Macrì, papà di un bambino disabile e organizzatore della protesta di questa mattina in piazza De Ferrari contro le infinite liste d’attesa di Asl3 per accedere alle terapie di riabilitazione per i bambini con disabilità.
“Per favore, lavorate tutti insieme. Io ieri ho rifiutato ogni possibile accordo ‘sottobanco’ perché mio figlio non è ‘uno’, mio figlio sono 1200” – dice Marco, ormai quasi del tutto senza voce a furia di raccontare più volte la propria storia e una situazione sanitaria sempre più disagiata, dove a rimetterci sono i bambini con disabilità.
Secondo l’agenzia Dire, si stimano infatti 1.200 bambini liguri diversamente abili in attesa delle prestazioni pubbliche previste dal piano terapeutico e teoricamente garantite dai Lea.
“Ringrazio la USB sanità, i comici genovesi, la consulta e tutti quelli che mi hanno supportato e dato voce – continua Marco – purtroppo in questo momento storico le terapie dei bambini sono bloccate. I bambini fanno parte di un sistema che li vede al centro di un percorso che parte coi pediatri e con la scoperta dei problemi che i bambini hanno, poi passano ai neuropsichiatri di Asl incaricati di verificare la 104″.
E continua: “Le tempistiche prima del Covid erano di 30 giorni, ora sono raddoppiate: questo causa una erogazione ritardata da parte dell’INPS, fino a 160 giorni. Diventa difficile dare un supporto alle famiglie, che con le terapie bloccate sono costrette a provvedere privatamente. Servirebbero autorizzazioni immediate, maggiori fondi e un tavolo tecnico per discutere come erogare questi servizi. Ci sono famiglie costrette a scegliere se mangiare o curare i figli. C’è chi fa debiti. La Regione deve darci una risposta. Cosa chiediamo? Se i bambini non hanno terapie sono fuori dal sistema sociale, hanno problemi con l’istruzione e da adolescenti restano indietro. Nessuno deve restare indietro. E con il Covid la situazione si è incancrenita: se prima era pessima ora è indegna”.
Macrì è uno dei tanti genitori di bambini diversamente abili residenti in Liguria a doversi mettere in fila, una fila infinita, per accedere alle terapie. E poi tempi lunghi per il riconoscimento formale della disabilità e la necessità di ricorrere a prestazioni private per garantire i livelli essenziali di assistenza ai propri figli. Livelli di assistenza che dovrebbero essere gratuiti e costituire un diritto
In piazza anche una rappresentanza di insegnanti della scuola primaria Anna Frank: “Non c’è inclusione se non ci sono terapie adeguate – spiegano – ciò che i bambini riescono a fare dipende anche dalle terapie che vengono loro assegnate. La nostra è una scuola in cui sono presenti bimbi con patologie molto gravi, siamo qui per sostenere le famiglie”.
Contemporaneamente alla protesta in piazza De Ferrari, le insegnanti e gli studenti della scuola primaria Anna Frank che non hanno potuto partecipare hanno organizzato una manifestazione nel cortile scolastico per esprimere non solo solidarietà e vicinanza ai bambini disabili ma soprattutto per dire ‘no’ ad un sistema che non funzione come dovrebbe.
“Inclusione e rispetto dei diritti sono due temi di primo piano per gli insegnanti e studenti della primaria Anna Frank. Per noi infatti, quella di questa mattina è stata una manifestazione molto sentita. Non potevamo non partecipare né rimanere indifferenti. Nel cortile della scuola si è tenuto un momento di riflessione e protesta pacifica con tutti i bambini, dalla prima alla quinta elementare” – racconta Roberta Gemelli, una delle insegnanti.
La scuola primaria Anna Frank, in piazzale Paul Valery, fa parte dell’Istituto comprensivo Montaldo e da sempre si differenzia per essere particolarmente attenta ai temi dell’inclusione e della disabilità, presentandosi come una scuola ‘alternativa’, infatti come spiega Roberta “non vengono utilizzati libri di testo, ma si adopera una metodologia differente”.
Presente in piazza questa mattina anche il consigliere regionale di Linea condivisa Gianni Pastorino: “Già prima della pandemia l’accesso al diritto alla salute per persone minori con disabilità era particolarmente complesso ora la situazione è diventata insostenibile”.
E continua: “La noncuranza con cui questa giunta ha affrontato, e sta affrontando la situazione, è sconcertante. Una giunta più intenta a costruire show appositi sulle vaccinazioni, ma disattenta alle fasce più deboli della popolazione, dai disabili agli affetti da malattie rare, passando per i minori che hanno bisogno di nutrizione enterale, solo per citarne alcune categorie lasciate completamente sole, abbandonate a se stesse, nella speranza che la buona volontà e la testardaggine degli operatori sanitari possano risolvere le singole problematiche”.
“E come se non bastasse a fine anno ci sono in pericolo altre 200 persone, costrette a subire contratti atipici, ma che risultano determinanti per l’organizzazione di servizi sanitari essenziali, dai consultori alle numerose e svariate tipologie di prestazioni socio-sanitarie”, spiega ancora il capogruppo di Linea condivisa Gianni Pastorino.
“Per trovare una soluzione concreta e urgente al problema dei 1.200 minori, insieme al collega del Partito democratico Pippo Rossetti, abbiamo richiesto una immediata e urgente commissione II alla presenza del coordinatore della struttura di missione dott. Profiti, del direttore generale di Alisa Ansaldi, dei direttori generali delle cinque Asl della Consulta regionale per i diritti della persona disabile, del direttore del Dipartimento salute e servizi sociali dott. Quaglia, del Co.R.E.R.H. e delle organizzazioni sindacali confederali e autonome, affinché si determini un piano di rientro delle liste d’attesa, a partire dai casi clinicamente più gravi, e con attenzione alle famiglie con maggiori disagi”, conclude il consigliere regionale Pastorino.
Sulla questione è intervenuto anche il consigliere comunale del M5S Stefano Giordano: “Interrogato in merito alle lunghe liste d’attesa per bambini disabili, l’assessore competente ha dichiarato aver recepito le istanze dei cittadini oggi in piazza e promesso di introdurre tutte le misure necessarie per calmierare e risolvere questa situazione in tempi brevi. Come M5S, saremo al fianco della civica amministrazione, per quanto di sua competenza, purché si proceda a una veloce risoluzione del problema. In una società civile, prima vengono i soggetti fragili, a maggior ragione se questi sono bambini”.
