Parte il progetto Europeo PanCareSurPass: 490 mila euro al Gaslini e 25 mila ad Alisa per migliorare il follow-up dei bimbi guariti da tumore pediatrico - Genova 24
Il finanziamento

Parte il progetto Europeo PanCareSurPass: 490 mila euro al Gaslini e 25 mila ad Alisa per migliorare il follow-up dei bimbi guariti da tumore pediatrico

Attraverso il cosiddetto "passaporto del lungo-sopravvivente” sviluppato dal nosocomio pediatrico genovese a partire dal 2012

Generico luglio 2021

Genova. Da oltre 20 anni il Gaslini si impegna nel follow-up dei lungo sopravviventi da tumore pediatrico attraverso il Centro D.O.P.O (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo Terapia Oncologica) che ha l’obbiettivo di prevenire e, laddove necessario, trattare i possibili effetti tardivi dei trattamenti oncologici attraverso la collaborazione di un team multi specialistico. Il Gaslini ha sviluppato il cosiddetto “passaporto del lungo-sopravvivente” a partire dal 2012 – per primo in Europa- e ad oggi negli ultimi cinque anni ha già consegnato più di 500 passaporti ad altrettanti ragazzi e adulti guariti da tumore pediatrico.

Con 4 milioni di euro di cui 490.000 assegnati al Gaslini, e circa 25.000 ad Alisa la Commissione Europea ha finanziato il progetto: PanCareSurPass (www.pancaresurpass.eu), che mira a individuare le strategie migliori per diffondere il “passaporto del lungo-sopravvivente” (www.survivorshippassport.org) in Europa e migliorare quindi la qualità dell’assistenza ai guariti da tumore di tutta Europa. Il coordinamento del progetto è affidato all’Istituto Gaslini (Dr. Riccardo Haupt) e all’Università di Mainz (Dr.ssa Desiree Grabow). Il passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico che contiene dettagli sulla storia della malattia e sulle cure ricevute da ogni lungo-sopravvivente.

Il suo valore aggiunto è legato al fatto che è corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine. Quest’ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group (www.ighg.org) e PanCare con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini. E’ comunque sempre responsabilità del medico approvare o modificare le raccomandazioni finali.

“Questo finanziamento da parte della commissione Europea conferma il ruolo leader che ha avuto il Gaslini in questi anni per lo sviluppo in Italia ed in Europa del passaporto del lungo-sopravvivente. La digitalizzazione in sanità, così come in tutta la pubblica amministrazione, è la sfida del futuro e il Gaslini sta investendo sempre più affinché strumenti elettronici come il passaporto vengano messi a disposizione dei nostri pazienti, dei medici di famiglia e dei servizi di continuità assistenziale, al fine di garantire una sempre più puntuale presa in carico del cittadino assistito” ha dichiarato Renato Botti, direttore generale dell’Istituto Gaslini.

“Ancora una volta l’Istituto Giannina Gaslini si conferma un’eccellenza del nostro Paese per la cura dei bambini. Da anni infatti sta portando avanti un progetto di follow up molto prezioso per seguire i piccoli pazienti guariti da tumore, attraverso un particolare “passaporto” per migliorare la diagnosi, l’osservazione e la prevenzione dopo la terapia oncologica. Oggi arriva un importante riconoscimento dalla Commissione Europea che finanzia il progetto PanCareSurPass europeo che riprende quanto il Gaslini ha realizzato per individuare le strategie più idonee per migliorare la vita dei piccoli pazienti e anche la qualità dell’assistenza. Non possiamo dunque che ringraziare il Gaslini per quanto sta facendo e complimentarci con i suoi professionisti per l’opera di apripista portata avanti a livello europeo. Ora saranno gli altri paesi europei a seguire quanto fatto qui in Liguria per favorire la transizione dal paziente pediatrico a quello adulto. Il riconoscimento odierno è importante non solo dal punto di vista clinico, ma anche per l’arrivo previsto di nuove risorse che andranno a favore del nostro Istituto. Grazie dunque a tutti i nostri professionisti per il lavoro svolto e per la passione al servizio della nostra comunità e di tutta Europa” ha commentato il presidente di Regione Liguria e assessore alla Sanità Giovanni Toti.

Attualmente, oltre che al Gaslini, il Passaporto è utilizzato in altri 5 centri dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e il suo uso verrà presto esteso anche a tutti gli altri centri. Peraltro non ha ancora raggiunto un’ampia diffusione in Europa. Il progetto è partito ufficialmente il 1 marzo 2021 e vede la collaborazione di 17 partners da 8 paesi europei (Austria, Belgio, Germania, Irlanda, Italia, Lituania, Olanda e Spagna).
Con il progetto PanCareSurPass verranno adottati standard di interoperabilità per ottimizzare l’interazione tra la cartella clinica elettronica e la piattaforma del SurPass per poter generare il Passaporto e condividerlo quindi all’interno del fascicolo sanitario elettronico (o dei suoi corrispettivi negli altri paesi europei). Questo permetterà di migliorare la qualità dei dati clinici a disposizione del paziente e del personale sanitario, oltre a ridurre il tempo necessario alla preparazione del passaporto stesso.

Oltre che in Italia, questa nuova versione del Passaporto (SurPass v2.0) sarà testata anche in Austria, Belgio, Germania, Lituania e Spagna. Lo studio valuterà il livello di soddisfazione per questo strumento sia da parte dei guariti stessi che degli operatori sanitari. Si valuteranno infine anche i risvolti economici legati all’utilizzo di questo strumento. Per garantire che il progetto PanCareSurPass sia solo l’inizio di un’implementazione ancora più ampia del SurPass in tutta Europa, verrà prodotto materiale informativo tradotto in tutte le lingue europee, nonché un modello predittivo da mettere a disposizione delle autorità sanitarie per valutare il rapporto costo/beneficio per l’implementazione nei singoli paesi.
Il dott. Riccardo Haupt, responsabile del servizio di epidemiologia e biostatistica dell’Istituto Gaslini, coordinatore scientifico dell’ambulatorio D.O.P.O. e responsabile scientifico del progetto PanCareSurPass ha aggiunto “Attendiamo con impazienza i primi risultati di questo progetto. L’integrazione tra la cartella clinica elettronica, il fascicolo sanitario elettronico e la piattaforma del passaporto del lungo sopravvivente consentirà un’integrazione più efficiente tra follow-up clinico di alta qualità e ricerca scientifica sugli effetti tardivi. Ci auguriamo che in futuro il SurPass diventi uno standard per l’assistenza in tutti i paesi europei “.

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