Problema

Malattie rare, la protesta in Regione: “Chiusi in casa da un anno, quando arriva il vaccino?”

Presidio in consiglio regionale per chiedere risposte: "Pensavamo di essere ascoltati, invece passeremo per ultimi"

Genova. Si sono riuniti in presidio davanti alla sede del Consiglio regionale con tanti palloncini regionali, che sono fragili per antonomasia, “come sono fragili i nostri ragazzi”. Sono i membri del Gruppo consultazione malattie rare Liguria che chiedono risposte certe sulla campagna di vaccinazione contro il coronavirus. Campagna che al momento, secondo la programmazione di Alisa, non partirà prima di maggio per loro e i loro cari individuati nella categoria degli “estremamente fragili” come da linee guida del ministero della Salute.

“Chiediamo attenzione e risposte – spiega Paola Mazzuchi, membro della segreteria dell’associazione -. Tra di noi ci sono persone che non possono essere intubate, che hanno bisogno di ossigeno per un raffreddore, persone che vanno in coma per un qualsiasi batterio e in rianimazione per nulla. I fragilissimi pensavano di poter essere ascoltati per organizzare la loro vaccinazione il prima possibile. Invece siamo gli ultimi, in coda a tutti”.

Su Genova24 abbiamo dedicato ampio spazio alla problematica a partire dal caso di Alex Piga, un 33enne malato di fibrosi cistica che rischierebbe la morte in caso di infezione da Covid-19. La Regione aveva risposto che la programmazione dipende dalle indicazioni del ministero della Salute, che riservano a questi pazienti i vaccini Pfizer e Moderna ma assegnano la priorità agli over 80, mentre altre regioni che hanno stabilito di vaccinarli in parallelo sarebbero “fuori legge” secondo il presidente Giovanni Toti. Di parere opposto l’ufficio disabilità del Governo, che in una risposta al gruppo ligure ha confermato la possibilità di procedere in parallelo.

L’altro paradosso è che le persone con una vulnerabilità meno grave potranno essere vaccinate prima per effetto della decisione ministeriale di usare anche per loro le dosi AstraZeneca, purché abbiano meno di 65 anni.

In Liguria sono circa 7mila le persone affette da malattie rare che solo in parte coincidono con la tabella ministeriale degli “estremamente fragili”. A livello nazionale si tratta di oltre 2 milioni di persone, che in proporzione dovrebbero essere circa 50mila in Liguria.

Non ha senso per i nostri ragazzi che sono chiusi in casa in zona rossa da un anno – ribadisce Mazzuchi -. Le loro famiglie stanno scoppiando come scoppieranno questi palloncini e come scoppierà la nostra pazienza. Noi tutta la vita siamo in emergenza. Non si può mettere queste persone in un’emergenza ancora più grave. Questo è crudele”.

Al termine della seduta, il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità un ordine del giorno, sottoscritto da tutti i gruppi, che impegna la giunta a istituire un tavolo tecnico immediato fra Alisa e i rappresentanti delle associazioni dei malati di malattie rare in modo da programmare in tempi brevissimi la prenotazione e la vaccinazione di questi pazienti particolarmente fragili.

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