Genova. Alex Piga, genovese, ha 33 anni, un lavoro da libero professionista e una fidanzata, ama viaggiare e stare con gli amici ma da quando è accaduta nel mondo questa cosa che si chiama Covid ha dovuto più degli altri rinunciare quasi a tutto. La sua vita è più a rischio di quella di un suo coetaneo perché Alex è un malato di fibrosi cistica, una malattia rara, cronica, genetica e degenerativa. Incontrare il coronavirus, per lui, potrebbe essere fatale. “Non ho alcun tipo di tutela quindi devo andare a lavorare, pago le tasse allo Stato che dovrebbe proteggermi dalla malattia eppure mi sento costantemente trattato come un cittadino di serie b”.
In Liguria i malati di fibrosi cistica sono 129. Si tratta in gran parte di persone giovani e molto giovani perché purtroppo questa malattia uccide spesso prima che si arrivi a 40 anni. Come chi soffre di altre patologie gravi, in base alla programmazione predisposta da Alisa e dalla Regione Liguria, i malati di fibrosi cistica potranno ricevere il vaccino contro il Covid-19 nella prima tranche della cosiddetta fase 2: “persone estremamente vulnerabili a prescindere dall’età”. Insieme ai malati di fibrosi cistica, quelli di malattie come la sclerosi multipla, il diabete, malattie cardiocircolatorie, insufficienza renale e grandi obesi.
Quando? In base al piano di Alisa queste categorie potranno iniziare a ricevere le prime dosi a partire dal mese di maggio. Lo stesso piano indicava a metà maggio la fine della fase over 80 (che invece andrà almeno a fine maggio) quindi è probabile che l’attesa debba prolungarsi anche fino all’estate.

Non ovunque è così. “La Regione Veneto dal giorno 26 febbraio inizierà a vaccinare tutti i malati di fibrosi cistica con i vaccini Pzifer e Moderna – attacca Alex – in Liguria non abbiamo ancora una data neppure per sapere quando e come prenotare il nostro vaccino, siamo 129, avremmo potuto essere vaccinati in poche ore ma in Liguria si è deciso di vaccinare prima i transfrontalieri, per evitare di creare una zona rossa nell’estremo ponente e mettere a rischio il Festival di Sanremo”. (Regione Liguria in effetti ha inserito i lavoratori nella vicina Costa Azzurra nella fase 1 allargata ma utilizzerà per loro il farmaco Astrazeneca, non utilizzabile per over55 e malati cronici).
Oltre al problema locale c’è quello nazionale: il piano di vaccinazione infatti non prevede che insieme ai malati di fibrosi cistica siano vaccinati anche i cosiddetti caregiver, le persone che si occupano di loro. “Questo accade invece per i malati oncologici – spiega il 33enne – e nonostante le rassicurazioni arrivate dal ministero della Salute alla Lega italiana fibrosi cistica non siamo riusciti a ottenere questo risultato e non siamo riusciti a essere inseriti fra i primi a essere vaccinati, se il problema è che siamo troppo pochi (8000 in Italia) e contiamo poco alle urne troveremo altri modi per far sentire la nostra voce”.
Alex Piga è determinato e pronto anche a gesti clamorosi, se gli appelli come questo non saranno ascoltati: “Sono pronto a farmi portare in questura, sono pronto a bloccare l’accesso a un punto vaccinazione, e sia chiaro, non perché non voglio che vengano vaccinati degli anziani che ne hanno diritto ma perché anche io esigo di avere gli stessi diritti sulla base di motivazioni mediche, se dovessi prendere il covid, per le implicazioni polmonari e diabetiche che ha la fibrosi cistica, nella migliore delle ipotesi finirei in terapia intensiva”.
Essere costretto ad andare a lavorare perché non sono previsti ristori per la sua categoria, ed essendo la pensione d’invalidità di importo troppo basso per pensare di vivere di quella (600 euro se non si superano gli 8000 mila euro di reddito lordo), non rappresenta l’unico rischio quotidiano. I malati di fibrosi cistica devono per forza di cosa frequentare molto spesso le strutture ospedaliere, per terapie e controlli: “Avrò fatto decine di tamponi negli ultimi mesi”, racconta. ”Ci hanno detto di aspettare ma non è più possibile – conclude Alex Piga – crediamo che in questo modo si stia attentando alla nostra vita”.
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