Genova. Tafida Raqeeb, la bambina di 5 anni in gravi condizioni di salute trasferita il 15 ottobre all’ospedale Gaslini da Londra, dopo la battaglia avviata dai genitori perché non le venisse interrotto il supporto alle funzioni vitali, è stata dimessa dai medici del Gaslini dal reparto di rianimazione del pediatrico dove si trovava dal 30 ottobre.
Il team di specialisti che la stanno seguendo ne hanno disposto il trasferimento nell’hospice “Il guscio dei bambini” dove sarà sottoposta a cure riabilitative e allo svezzamento parziale della ventilazione assistita. I genitori di Tafida seguiranno un percorso di formazione in vista della futura domiciliazione delle cure. La bambina era stata ricoverata mesi fa per un disturbo prolungato della coscienza dovuto a un’emorragia legata a una malformazione vascolare cerebrale considerata terminale.
“Questo è un giorno estremamente speciale per noi, significa molto. Cogliamo l’opportunità per dire un grande grazie al team medico del Gaslini che si è preso grande cura di Tafida e una cosa molto importante: è stato provato che il parere medico posto prima della pronuncia della corte era sbagliato, Tafida stessa sta provando che si sbagliavano. Nei prossimi mesi daremo altre buone notizie”, ha detto la madre della piccola.
“A volte la scienza ha troppa fretta, per noi su certe patologie ancora misteriose c’è bisogno di un maggior tempo di osservazione” ha detto Paolo Moretti, primario di Riabilitazione del Gaslini riferendosi ai medici del Royal Hospital che avrebbero suggerito di “staccare la spina”. “Non si può parlare di una diagnosi sbagliata, non c’è disaccordo con quello, diversamente abbiamo prospettato un piano di cura differente, lo abbiamo sottoposto a un attore terzo, la Corte suprema inglese, che ha stabilito potesse essere messo in atto”, ha aggiunto Andrea Moscatelli, responsabile del centro di rianimazione neonatale e pediatrica.
Dal punto di vista della coscienza “la bimba è sostanzialmente stabile ma è estremamente difficile capire qual è il suo grado di partecipazione all’ambiente e nel dubbio ci si deve sempre comportare come se la partecipazione fosse maggiore di quella che noi riusciamo a percepire”, ha aggiunto Moscatelli. Tafida “non ha manifestato segnali che possono in maniera univoca definire uno stato di coscienza ed è per questo che abbiamo cercato di ‘comprare’ del tempo. Inizia a poter stare mezz’ora o un’ora staccata dal ventilatore. Quindi inizia a poter respirare autonomamente. L’obiettivo è quello di consolidare questo risultato”.
Ancora impossibile dire quanto può sperare di vivere Tafida. “L’aspettativa dipende dall’accuratezza della diagnosi e dai trattamenti somministrati”, spiega Luca Manfredini, direttore dell’hospice. “Teniamo presente che in casi simili ci sono adulti assistiti a casa da 15-20 anni con un grado più o meno severo di disabilità, alcuni sono in grado di camminare e comunicare”, ha aggiunto Moretti.
