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Un aiuto alle famiglie dei bimbi incurabili, al via al Gaslini il progetto Momenti di sollievo per Amarlo

La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari, ne condiziona le attività, e la famiglia perde coscienza dei propri bisogni

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Genova. Quasi il 70% di neonati, bambini o adolescenti affetti da malattie inguaribili hanno da bisogni assistenziali complessi il cui carico assistenziale ricade giorno e notte sulle spalle dei genitori, veri e propri “caregiver”, che si prendono cura del piccolo assistito, con un impegno di circa 8 ore al giorno.

La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari, ne condiziona le attività, e la famiglia perde coscienza dei propri bisogni. Per permettere, almeno per qualche momento, di tornare alla vita normale queste famiglie è nato il progetto “Momenti di sollievo per AMaRLO” messo a punto da Associazione Maruzza Onlus che si farà carico di “regalare tempo” a queste famiglie mettendo a disposizione infermiere, con una formazione specifica, che possano prendersi cura dei piccoli pazienti durante le assenze dei genitori in orari non canonici, come la sera, nei weekend e nei giorni festivi proprio al fine di facilitare i momenti di socialità per le famiglie.

“Per adesso mettiamo a disposizione 3 infermiere e abbiamo una decina di pazienti già segnalati – spiega Maria Teresa Castelli, referente del progetto per l’associazione – ma i numeri sono veramente grandi e ci aspettiamo richieste in aumento. Il nostro obiettivo, però, è quello di riuscire a incrementare maggiormente il numero delle infermiere a disposizione per ampliare il servizio”. Un servizi9 importante, che arriva in un momento complesso per le famiglie, dopo eh i bimbi sono usciti dall’ospedale.

“Pensare alle persone, prendersene carico anche oltre la dimissione – ha sottolineato il presidente del Gaslini Pietro Pongiglione – è un valore che caratterizza il nostro ospedale. È la storia del Gaslini, così come l’ha tracciata il Fondatore e come, ancora oggi, è nostro dovere proseguire”. Una strada che vede un legame sempre più profondo tra il mondo dell’associazionismo è il sistema sanitario. “L’ascolto dei pazienti è fondamentale per dare risposte di qualità – sottolinea la vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria, Sonia Viale – non soltanto per quanto riguarda la cura ma anche per l’accoglienza e l’umanizzazione. L’ascolto di queste famiglie di bambini con malattie incurabili ha fatto nascere, proprio a Genova, grazie a questa associazione, un progetto che consente alla famiglia di avere qualche momento sollievo nel loro lavoro quotidiano di cura”.