Il porgetto

Un aiuto alle famiglie dei bimbi incurabili, al via al Gaslini il progetto Momenti di sollievo per Amarlo

La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari, ne condiziona le attività, e la famiglia perde coscienza dei propri bisogni

gaslini

Genova. Quasi il 70% di neonati, bambini o adolescenti affetti da malattie inguaribili hanno da bisogni assistenziali complessi il cui carico assistenziale ricade giorno e notte sulle spalle dei genitori, veri e propri “caregiver”, che si prendono cura del piccolo assistito, con un impegno di circa 8 ore al giorno.

La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari, ne condiziona le attività, e la famiglia perde coscienza dei propri bisogni. Per permettere, almeno per qualche momento, di tornare alla vita normale queste famiglie è nato il progetto “Momenti di sollievo per AMaRLO” messo a punto da Associazione Maruzza Onlus che si farà carico di “regalare tempo” a queste famiglie mettendo a disposizione infermiere, con una formazione specifica, che possano prendersi cura dei piccoli pazienti durante le assenze dei genitori in orari non canonici, come la sera, nei weekend e nei giorni festivi proprio al fine di facilitare i momenti di socialità per le famiglie.

“Per adesso mettiamo a disposizione 3 infermiere e abbiamo una decina di pazienti già segnalati – spiega Maria Teresa Castelli, referente del progetto per l’associazione – ma i numeri sono veramente grandi e ci aspettiamo richieste in aumento. Il nostro obiettivo, però, è quello di riuscire a incrementare maggiormente il numero delle infermiere a disposizione per ampliare il servizio”. Un servizi9 importante, che arriva in un momento complesso per le famiglie, dopo eh i bimbi sono usciti dall’ospedale.

“Pensare alle persone, prendersene carico anche oltre la dimissione – ha sottolineato il presidente del Gaslini Pietro Pongiglione – è un valore che caratterizza il nostro ospedale. È la storia del Gaslini, così come l’ha tracciata il Fondatore e come, ancora oggi, è nostro dovere proseguire”. Una strada che vede un legame sempre più profondo tra il mondo dell’associazionismo è il sistema sanitario. “L’ascolto dei pazienti è fondamentale per dare risposte di qualità – sottolinea la vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria, Sonia Viale – non soltanto per quanto riguarda la cura ma anche per l’accoglienza e l’umanizzazione. L’ascolto di queste famiglie di bambini con malattie incurabili ha fatto nascere, proprio a Genova, grazie a questa associazione, un progetto che consente alla famiglia di avere qualche momento sollievo nel loro lavoro quotidiano di cura”.

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