Genova. AriSLA, Fondazione Italiana per la Ricerca sulla SLA sta finanziando a Genova 4 progetti di ricerca (3 in corso, 1 concluso) per un valore complessivo di 550.000 euro portati avanti da Istituto Italiano di Tecnologia, Università degli Studi di Genova, Azienda Ospedaliera Universitaria S. Martino (nel secondo file allegato tutti i dettagli). In Liguria si stimano 120 malati di SLA di cui 60 circa a Genova.
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è impegnata in attività gratuite di ascolto, consulenza e sostegno delle persone con SLA anche con aiuti concreti alle famiglie in difficoltà che ne hanno bisogno, per esempio, per poter contare sull’aiuto di una badante che assista il loro caro.
AISLA ha portato a termine, negli ultimi 5 anni, 31 interventi di questo tipo a Genova e in Liguria per un valore complessivo di 70mila euro provenienti dai fondi che l’associazione raccoglie con le donazioni con il preciso scopo di dare aiuti concreti e immediati alle persone con SLA che si trovano in particolari difficoltà.
In Liguria e a Genova l’assistenza alle persone con SLA è buona. I malati in gravissime condizioni ricevono un assegno di cura mensile (proveniente dal Fondo nazionale per le Non Autosufficienze), e assistenza domiciliare e possono contare sul Centro Clinico Nemo di Arenzano, specializzato nelle malattie neuromuscolari e sull’Associazione Gigi Ghirotti, riferimento per le cure palliative, sia in Hospice che al domicilio.
In Liguria inoltre i malati colpiti da forme di SLA particolarmente gravi e a rapida progressione possono contare su una procedura più rapida di riconoscimento della disabilità da parte dell’INPS. In questi casi già molto gravi le ASL assicurano continuità assistenziale senza la necessità ripetere periodicamente le visite di valutazione sulle condizioni del malato.
AISLA ha chiesto alla Regione Liguria di individuare, sempre per questi casi, un percorso più rapido per l’erogazione dell’assegno di cura mensile proveniente dal Fondo nazionale per le Non Autosufficienze.
Dalle famiglie con cui AISLA entra in contatto a Genova e in Liguria emerge la necessità di creare una struttura residenziale che possa ospitare le persone con SLA che non possono, per problematiche sociali, economiche e familiari, rimanere al domicilio.