Genova. “E’ stato tutto normale, ma, a pensarci bene, anche tutto incredibile”. Laura Rossi, ideatrice del progetto (cartaceo e digitale) H-maps, “festeggia” l’obiettivo raggiunto: i 40 mila euro del crowdfunding sono stati raccolti, in anticipo, qualche giorno prima della chiusura ufficiale, prevista per domani sulla piattaforma WithYouWeDo (Link per la donazione), promossa da Tim.
Una prima tappa, non scontata, ma fondamentale, per trasformare in realtà l’idea delle mappe, sottoforma di App ma anche di strumento cartaceo, per aiutare il paziente oncologico a districarsi nel percorso terapeutico, fatto di tappe, appunto, e labirinti ospedalieri, informazioni, dubbi, paure.
H-maps nasce dall’esperienza personale di Laura, studentessa genovese di tecniche radiologiche (ma non solo) e da un anno mezzo paziente della Clinica Ematologica dell’Ospedale San Martino di Genova, a seguito della diagnosi di Linfoma di Hodgkin.
“Non era semplice, in quattro mesi, e con l’estate in mezzo, riuscire a convincere più di 400 persone. Io avrei comunque portato avanti il progetto anche senza raggiungere l’obiettivo – spiega – ma questa è una vittoria condivisa”. La vera differenza in questa storia, scrive ringraziando su Facebook, sta infatti nel “tifo da stadio che avete fatto tutti sostenendo il progetto”.
“Sono state tantissime le persone che ci hanno creduto davvero. Questo progetto ha mosso qualcosa, non so ancora bene cosa, ma ora lo scopriremo”.
La grafica della mappa, infatti, è già in fieri da metà ottobre, i contatti con gli specialisti del settore medico già avviati, e dalla direzione generale del San Martino hanno già chiamato per il progetto pilota della mappa, da ideare un domani anche per altre patologie.
Entro fine dicembre sarà pronta la versione beta, e da gennaio via alla validazione della “user experience”, per testare la navigabilità dell’applicazione. Poi, in caso di eventuali falle, il “ricalibro” e, infine il lancio ufficiale della App per IOS e Android.
“A quel punto potrà essere usata da chi ne ha fatto richiesta”. L’obiettivo resta uno: informare con semplicità, ma anche incoraggiare, fare da supporto, senza sostituirsi, ovviamente, al reparto. Un’attenzione quotidiana, che talvolta il paziente sente mancare e che psicologicamente invece serve.
Ogni tappa in H-maps è accompagnata da una breve spiegazione con informazioni di carattere pratico e logistico, per non “perdersi” nei labirinti ospedalieri e partecipare consapevolmente al proprio processo di cura.
Ma non solo. Il progetto di H-maps vale anche per l’altra faccia del percorso: il personale medico. Non è un caso se il neo direttore generale di San Martino, Giovanni Ucci, sia rimasto colpito dalla “mappa di Laura”, tanto da presentarla subito al primo incontro pubblico con medici e l’assessore regionale Viale.
“Oltre a promuovere una formazione del personale per il progetto, ha esortato a sostenerlo – spiega Laura – Ha colto, cioè, come interrogarsi sul punto di vista paziente possa servire anche agli stessi medici. Non sempre si può trattare tutte le persone allo stesso modo, né si può essere solo tecnici. Serve anche l’empatia. H-maps aiuta in questo senso: dà informazioni nella maniera più semplice, così tu paziente non hai bisogno di andare su internet, e allo stesso tempo dà strumenti in più ai medici per conoscere aspetti che non sempre vengono valutati”.
In America si chiama Patient engagement, pratica ancora poco conosciuta in Italia. E infatti H-maps è un progetto davvero innovativo, unico nel suo genere. “C’era un buco, noi siamo riusciti a entrarci dentro, abbiamo cambiato occhiali e abbiamo visto le cose dal punto di vista del paziente. Io l’ho pensato così”.
Ed è anche così che con l’Ospedale San Martino nasce da subito un proficuo scambio: è lì che si svilupperà il progetto pilota, ma allo stesso tempo “noi potremo sperimentarlo sui pazienti della Clinica ematologa, che non è poco – sottolinea Laura – e l’ ospedale potrà testarsi nell’uso delle nuove tecnologie come servizio integrativo alle cure per i pazienti”.
Fondamentale per la riuscita dell’idea incontrare “persone illuminate” che hanno creduto nell’idea. Da quel mattino in cui Laura ha portato le sue mappe, disegnate a mano su un foglio, sul tavolo del suo ematologo sono passati diversi mesi. L’idea è cresciuta coinvolgendo sempre più persone, dentro e fuori dall’ospedale, fino a diventare realtà.
Il crowdfunding lanciato a luglio chiude domani, superando i 40 mila euro pre fissati e di cui, 12 mila, dall’agenzia grafica Yoge Comunicazione Sensibile e da Software House Nextage. Resta, per chi lo volesse, la possibilità di fare donazioni sciolte al progetto.
“La cifra non copre i costi per tutta l’applicazione – conclude Laura – ma il crowdfounding è servito per un avere un contributo importante e ci ha dato tranquillità. Certo serviranno altri fondi, ma li cercheremo in altri modi”.
