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Malati invisibili, Rosso: “Gruppo di studio su malattie rare è segnale importante”

Genova. “Dopo anni di interrogazioni per manifestare il legittimo dolore e assoluto senso di abbandono patito da decine di ‘malati invisibili’, che non hanno una diagnosi perché affetti da patologie rare di cui la scienza medica non ha ancora scoperto la causa, finalmente una notizia rassicurante. La costituzione di un gruppo di studio regionale dedicato a questi pazienti, annunciata dall’assessore Viale, con il coinvolgimento anche delle associazioni, è sicuramente un segnale importante e molto atteso”.

Così commenta Matteo Rosso, capogruppo di Fratelli d’Italia in Regione Liguria, che ha presentato questa mattina un’interrogazione in merito a un eventuale “percorso clinico assistenziale coordinato e di sicura presa in carico per i malati orfani di diagnosi, in cui sia garantito al paziente di poter essere avviato a una gestione integrata tra le migliori competenze disponibili, soprattutto in termini di malattie rare”.

“Da molti anni seguo le loro storie, autentici calvari che sommano il dolore dovuto alla malattia al senso di abbandono e di solitudine per la scarsissima attenzione a loro rivolta dal sistema sanitario – spiega Rosso – i malati orfani di diagnosi sono quei malati con storie cliniche di lunga durata che nessun specialista riesce ad inquadrare in modo specifico. Da qualche tempo il Comitato ‘I Malati Invisibili’ raccoglie, quotidianamente, testimonianze di pazienti privi di diagnosi che da anni vagano da uno specialista all’altro, talvolta a pagamento, senza riuscire a arrivare a una diagnosi o una terapia opportuna. Oltre al continuo girovagare, i pazienti sono costretti ad assumere farmaci sintomatici, spesso inappropriati e pericolosi per la vita stessa del pazienti. Inoltre, manca un coordinamento tra gli specialisti nella presa a carico del paziente affetto da queste particolari patologie determinando un seriale ripetersi di esami diagnostici, senza adeguato coordinamento e valutazione da parte di un’equipe multispecialistica. La presa a carico da parte di un gruppo di specialisti avrà un duplice effetto positivo sia nella cura del paziente sia nel reciproco scambio di esperienze e conoscenze da parte dei medici. Un percorso questo, richiesto da più di due anni alla precedente amministrazione regionale e che oggi finalmente sembra vicino alla tanto attesa realizzazione”.