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“Connettiamoci – Insieme per la cura”: a Genova la campagna di informazione sui tumori neuroendocrini

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Genova. Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva a Genova “Connettiamoci – Insieme per la cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti, e sostenuta da Novartis Oncology, che sta coinvolgendo numerose città italiane.

Venerdì 27 novembre, nella Sala Conferenze del Di.M.I. (Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche) dell’Università degli Studi di Genova, in Viale Benedetto XV 6, l’Associazione Pazienti A.I.NET, i medici del “Tumor Board” dell’IRCCS San Martino-IST e altri specialisti si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini, famiglia di neoplasie che richiede un approccio multidisciplinare.

I tumori neuroendocrini (NET – Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori che ogni anno colpiscono oltre 3.000 persone in Italia, e spesso purtroppo ancora non riconosciuti, originano in ghiandole endocrine o da cellule del sistema neuroendocrino diffuso, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi. Le cellule da cui derivano questi tumori sono, infatti, presenti in numerosi organi e tessuti, e queste neoplasie possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo, anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico.

Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono spesso aspecifici e non vengono subito riconosciuti: possono quindi rimanere a lungo silenti e il tumore viene spesso riscontrato quando è già nella fase metastatica, magari in corso di accertamenti medici per altre patologie.
La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla diffusione limitata e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.

“Abbiamo aderito a questa iniziativa perché riteniamo che il confronto con i pazienti, oltre a migliorare la comunicazione, sia un’opportunità in più per condividere quello che facciamo per loro e soprattutto, quello che facciamo grazie a loro – afferma Diego Ferone, endocrinologo e coordinatore insieme alla professoressa Federica Grillo, del “Tumor Board”, il gruppo di lavoro multidisciplinare per la gestione del paziente con tumore neuroendocrino dell’IRCCS San Martino-IST Università degli Studi di Genova – nella nostra struttura, centro di riferimento per questo tipo di tumori, i pazienti hanno la possibilità di essere seguiti da un’équipe multidisciplinare e specializzata, costituita da endocrinologi, oncologi, chirurghi, patologi, medici nucleari, radiologi, gastroenterologi e genetisti. Il gruppo di lavoro si riunisce ogni 15 giorni per discutere i casi clinici e decidere strategie d’intervento diagnostiche e terapeutiche. Globalmente seguiamo circa 200 pazienti con tumore neuroendocrino, con una media che ha raggiunto negli ultimi anni quella di 30-40 nuovi casi l’anno”.

Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione di molti NET, la prognosi dipende dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è quasi sempre la chirurgia, che in alcuni casi può anche essere risolutiva. Un’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento medico di prima linea è spesso rappresentato dagli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo in termini di sopravvivenza, mentre nelle forme più aggressive si usano anche trattamenti chemioterapici specifici.

Nuova frontiera del trattamento farmacologico dei NET è rappresentata dai farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza nei pazienti con NET: tra questi everolimus, è raccomandato dalle linee guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato.
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili, quindi, la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti la possibilità di afferire a centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante attività di ricerca, si lavora per migliorare le terapie ed il supporto umano e psicologico del paziente.

“La figura dell’endocrinologo si è notevolmente evoluta in questi anni, soprattutto nell’area oncologica ed è oggi parte integrante del team multidisciplinare, necessario per gestire patologie complesse e rare come i NET» afferma Manuela Albertelli, endocrinologa e figura chiave del “Tumor Board”, IRCCS San Martino-IST Università degli Studi di Genova. «L’endocrinologo clinico, così come l’oncologo, hanno cambiato l’approccio al paziente ed alla malattia, e, pur restando figure di primo piano nella gestione del paziente con NET, lavorano in sinergia con gli altri specialisti, condividendo e “connettendosi”, sia per gli aspetti assistenziali e clinici, sia per quelli più attinenti alle terapie ed alla ricerca. Su quest’ultima in particolare il nostro Centro è molto attivo offrendo tante opportunità in più ai pazienti e agli stessi medici, in termini di trial clinici sperimentali ed ricerca di base”.

Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.
“La partecipazione agli incontri “Connettiamoci – Insieme per la cura” – dichiara Adele Santini, Presidente di A.I.NET – è un importante risultato raggiunto dalla nostra Associazione, impegnata dal 2001, anno della sua nascita, sui fronti diversi, ma correlati, del sostegno alla ricerca scientifica, dell’assistenza ai malati e dell’impegno nella divulgazione. L’associazione ha sede legale in Umbria a Montefalco, ma opera su rete nazionale grazie alla creazione di sezioni regionali che diventano punto di riferimento per i pazienti delle rispettive zone d’Italia. La sezione della Liguria è nata nel 2013 proprio con l’organizzazione di un convegno divulgativo che si replica quest’anno grazie alla collaborazione con Novartis, realizzando un nuovo momento di importante incontro e confronto tra medici specialisti e pazienti”.