Liguria. Sabato 25 e domenica 26 aprile in circa 500 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i “Cuori di biscotto” sostenendo così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon. L’iniziativa, inserita nell’ambito della Campagna di primavera Telethon, ha l’obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall’altra di raccontare in modo chiaro e coinvolgente quali risultati siano stati raggiunti in questi 25 anni grazie alla generosità di milioni di italiani. In Liguria ci saranno banchetti a Genova, Imperia e nei comuni delle province.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno affinché si possa continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione. A questo scopo sarà realizzata un’area dedicata del sito della Fondazione e inoltre nello stesso periodo, a supporto del 5×1000, sarà veicolata una campagna di comunicazione dal titolo #eccoperché il cui scopo è proprio quello di spiegare perché sia così importante sostenere Telethon con una donazione e anche attraverso la scelta di destinazione del 5×1000.
Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetti con 1.547 ricercatori coinvolti, 9.836 articoli scientifici pubblicati e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.
Negli ultimi quindici anni, in ambito neuromuscolare, la Fondazione ha sostenuto e promosso la crescita di una rete di clinici in grado di assicurare i migliori standard di cura alle persone affette da malattie neuromuscolari e creare le condizioni più favorevoli alla sperimentazione clinica su queste patologie. Ciò sta rendendo possibile l’attivazione di trial terapeutici innovativi da parte di compagnie farmaceutiche che lavorano a stretto contatto con questa rete italiana di clinici impegnati in ambito neuromuscolare. Ad oggi sono stati coinvolti nelle attività della rete italiana dei clinici neuromuscolari oltre 6.000 pazienti.
“Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla scatola di latta color argento che contiene all’interno i Cuori di biscotto di delicata pastafrolla, arricchita con cacao pregiato e gocce di cioccolato prodotti dall’antica pasticceria genovese Grondona. In ogni scatola ci sono tre vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti da pasticceria per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300 grammi. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.
Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i Cuori di biscotto sul sito https://www.telethon.it/dona/piazze-di-primavera. I Cuori di biscotto saranno in distribuzione grazie ai volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una “squadra” in costante crescita perché è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.