Santa Margherita Ligure. Sarà Daniele Gilardoni, dodici volte campione mondiale, il testimonial dei campionati regionali indoor rowing, “Memorial Chiara Garzia”, che si svolgeranno a Santa Margherita Ligure sabato 17 e domenica 18 gennaio, organizzati dalla Canottieri Argus 1910 in collaborazione con Airett, l’Associazione Italiana Rett onlus.
L’intero ricavato dell’evento verrà devoluto ad Airett, che unisce in particolare i genitori con bambine e ragazze affette da sindrome di Rett
Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.
L’Airett, in relazione anche alla sua ventennale esperienza, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti
Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante, fondamentale, di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall’altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica-riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare. A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la sindrome di Rett all’avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella sindrome di Rett per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia
Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.
Ritiene inoltre fondamentale essere un punto di riferimento e di contatto per famiglie con ragazze affette da SR, aggiornando sulle novità riguardanti la malattia attraverso la rivista “ViviRett”, ad uscita quadrimestrale, e tramite il proprio sito internet.
Inoltre, sempre tramite il proprio sito internet, mette a disposizione degli associati, esperti, per aiutarli nel trovare soluzioni a problematiche sanitarie, assistenziali e scolastiche.
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che, aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la sindrome di Rett.
I campionati regionali indoor rowing avranno inizio alle ore 10 di sabato 17 con la benedizione delle nuove imbarcazioni e l’arrivo dell’unità navale della Marina Militare italiana.
Alle 11, nella tensostruttura presso l’anfiteatro Bindi, inizierà la competizione al remoergometro: verrà tentato il record di distanza nelle 6 ore. Saranno presenti diverse squadre della Marina Militare italiana, squadre della Canottieri Argus e di altri club italiani.
Domenica 18 le competizioni con l’assegnazione dei titoli regionali presso il palazzetto dello sport di via Generale Liuzzi.