Centro Malattie Emorragiche del Gaslini: rete nazionale per la gestione in urgenza dell’emofilia - Genova 24

Centro Malattie Emorragiche del Gaslini: rete nazionale per la gestione in urgenza dell’emofilia

ospedale Gaslini

Genova. Non esistono linee guida nazionali o regionali per l’assistenza in urgenza al paziente coagulopatico e ne deriva il rischio di pericolosi ritardi nella somministrazione del fattore mancante. Parte dal Centro Malattie Emorragiche del Gaslini il progetto nazionale “ER: Safe Factor” della “Federazione delle Associazioni degli emofilici”, che si propone di creare in tutte le Regioni una struttura di supporto per garantire una gestione condivisa e sicura delle emergenze nelle malattie emorragiche congenite.

Si è tenuto oggi il convegno “L’urgenza nelle patologie emorragiche congenite”, malattie rare, che possono creare drammatiche situazioni quando il paziente necessita di assistenza urgente a causa di una emorragia. “Il Gaslini è sempre di più un ospedale in rete – ha spiegato il direttore generale dell’Istituto, dottor Paolo Petralia – capace di coordinare la complessità, baricentrato all’interno sulla multidisciplinarieta’ ed in relazione con l’esterno a tutti i livelli, dalla rete pediatrica metropolitana e regionale ai network nazionali alle prestigiose collaborazioni con i più accreditati Ospedali pediatrici internazionali in termini gestionali, clinico-scientifici e formativi”.

“Non esistono linee guida nazionali o regionali per l’assistenza in urgenza al paziente coagulopatico – ha spiegato il dottor Molinari resp. Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Emorragiche del Gaslini – ne deriva il rischio di pericolosi ritardi nella somministrazione del fattore mancante. I pazienti che non sono in grado di praticare l’infusione domiciliare hanno gravi problemi a reperire, non solo nei giorni festivi, un servizio pubblico per la somministrazione endovenosa dei prodotti, e sono costretti a peregrinazioni tra i pronto soccorso. Esiste inoltre un’irregolare disponibilità dei prodotti specifici presso i pronto soccorso competenti per territorio nelle aree dove risiedono i pazienti”.

“Il progetto si propone di favorire gradualmente lo sviluppo in tutte le Regioni di una rete per il trattamento tempestivo in urgenza dei cittadini affetti da patologie emorragiche congenite – spiega Molinari – una vera e propria struttura di supporto per garantire una gestione condivisa tempestiva efficace e sicura delle emergenze nelle malattie emorragiche congenite. Approccio in grado di garantire non solo una migliore qualità della vita del paziente, ma anche minori costi per la collettività, poiché la prevenzione, limitando l’insorgenza delle gravi complicazioni dovute ad interventi tardivi e non efficaci, riduce parallelamente i costi delle cure”.

Più informazioni